Narkolepsie, was ist das? Das Leben aus der Sicht eines Betroffenen

Heute möchte ich ein wenig aufklären über die Schlaf-wach-Regulationsstörung Narkolepsie.

Hallo zusammen, ich bin Melanie. Seitdem ich 16 bin an Narkolepsie erkrankt. Mittlerweile bin ich 28 Jahre alt.

Was ist Narkolepsie?

Narkolepsie ist eine neurologische Anfallserkrankung, welche vor allem die Steuerung von Schlaf- und Wachzeiten betrifft.

Menschen mit dieser seltenen Erkrankung leiden unter übermäßiger Schläfrigkeit und zeitweiligen, unkontrollierbaren Episoden des Einschlafens während des Tages.

Diese plötzlichen Schlafattacken können während jeder Art von Aktivität und zu jeder Tageszeit auftreten. Außerdem gibt es weitere Symptome wie Kataplexien, Schlafparalysen, Lähmungen etc. Quelle www.narkolepsie-netzwerk.de Dort finden Sie viele Informationen für Betroffene und Angehörige.

In wie fern bin ich gehandicapt ?

Narkolepsie schränkt mich in sofern ein, das ich natürlich auf mein Körper hören muss. Ich bin viel sensibler geworden und spüre wenn ich es sein lassen sollte jetzt vor die Tür zu gehen zum spazieren z.B. Denn wenn ich zu müde bin, dann schlafe ich im gehen ein als Beispiel zur Veranschaulichung. Deshalb ist eine Arbeit für mich auch nur unter diversen Rahmenbedingungen als Minijobbasis möglich, da ich aufgrund der Narkolepsie voll erwerbsgemindert bin. Deshalb muss ich jeden Tag Medikamente nehmen die mich wach halten. Mal mehr mal weniger gute Tage gibt es natürlich. Aber so das ich zumindest etwas am Tag geschafft kriege.

Allerdings gibt es auch einige Narkoleptiker die Ihre Medikamente nehmen und dann weiterhin ein normales Leben fortführen können. Die Krankheit ist allerdings nicht heilbar und man muss ich demensprechend wie stark man betroffen ist dann darauf einstellen und versuchen damit leben zu lernen.

Wo finde ich Hilfe?

In aller erster Linie beim Neurologen. Am besten bei einem Spezialisten und davon gibt es nur eine Hand voll in Deutschland.

Um am Anfang gleich den richtigen Weg einzuschlagen ohne jahrelang auf Diagnosefindung zu sein weil sich viele Neurologen auf diesem Themengebiet zu wenig auskennen und das mit Depressionen, Antriebslosigkeit etc. dann wegschieben, auch mir ist es so ergangen sollte man sich von vorne rein an ein Selbsthilfe/Regionalgruppe wenden die einen direkt die richtigen Wege zeigt, wie man wo was beantragen kann an Hilfen, Geldern, Ausweise und auch Ärzte. Und vor allem der Austausch wird groß geschrieben. Zusammen mit Sören Meyer sind wir die Regionalgruppe für Bremen und den gesamten nördlichen Weser-Ems Bereich. Quelle: www.narkolepsie-netzwerk.de Dort finden sie weitere Anhaltspunkte und Regionalgruppen in ganz Deutschland verteilt.

Eure Melanie

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